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樂生院人間寫實
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【論壇】揭露衛生主管單位在樂生院重建過程的角色

原本人性化且符合癩患安養就醫需求的規劃及機會已告喪失,卻以醫療大樓為搪塞之藉口,可見衛生署相關人員嚴重瀆職、違背公衛照護倫理之一斑。至於古蹟保存的訴求,台北縣文化局與台北市捷運局早已達成決議(參見2004/12捷運報導202期),將以拆遷重組方式保留公認具紀念性質的行政大樓,日後設為文物紀念館。 目前情勢令人擔憂,樂生院院民極可能在惡劣粗糙的決策下被剝奪基本權益,而零合的抗爭策略到最後將是院民與樂生院玉石俱焚的悲劇。我們更質疑,這一群弱勢院民被國家以公共衛生之名被社會排除了一輩子,政府現在又要以重大交通建設之名再度迫使其關入非人性的病院,這種荒腔走板的政策背後,其實有更多衛生主管機關的違法失職事實需要被揭露、反省與改正。 ■ 遷建過程概述 1992年,樂生院當時的主管機關省衛生處,曾計畫將樂生院「就地整建」,以提升患者生活及照護品質,並擬延續其醫療福利架構,成立慢性病收治及研究中心 。1994年,在交通部強力介入協調下,計畫丕變,決議將原院區的精華地區(約17.4公頃)以有償撥用方式賣給捷運局做機廠用地,現有房舍及行政大樓將全數拆除。捷運局及當地民代都想藉機令樂生院「關門」,將患者遣散回家或是疏散到各養老院,衛生處談判到後來,爭取到「先建後拆及就近安置」。 不料,衛生主管單位對患者的承諾,到了2002年新醫療大樓開工後完全變樣了:原先以捷運補償金1/4來興建、目的為安置患者、以家庭套房為設計原則的低層建築 ,竟變更設計為前後兩棟、互相隔離之八層樓醫療大樓,後棟病房將集中收容原樂生院之癩病患者,並擬轉型為近500床規模(急性病床300床,慢性病床近200床)之地區綜合型醫院,以換取經濟效益。 ■ 院民心聲 衛生主管單位如今不肯承認其撤守失職,一再聲稱新大樓乃「為保障病患權益,…讓病患亦能隨時代的進步,獲得現代化更妥善的醫療及生活照顧。」副署長陳再晉並公開表示,「哪一種建築都有其優缺點,新大樓未必符合每個院民的期待,但可以修改及調整。甫上任的衛生署長侯勝茂則在日內瓦參與WHO期間發稿表示:「衛生署會督促所屬之樂生療養院,一定要秉持著『分級安置』之原則,給院民最妥善的醫療、最完整的照護,提供院民人性化與優質化的生活環境。...也會擴大戶外活動場地,加強景觀規劃,美化院區環境,充實消防設備,並設置交誼聽、咖啡廳、卡拉 ok等娛樂設備及其他人性化之設施,顯示政府照顧院民之誠意與用心。」(參見中華日報2005/5/10及5/16報導) 院民的心聲卻是,「政府從來沒有徵詢過我們的意願就決定政策」、「醫療大樓完全不適合我們,把我們關起來真是精神虐待」。 除了新大樓的變更設計有欺瞞背信之嫌,轉型後的樂生療養院,已更名為「署立迴龍醫院」,其安養及醫療機能也頗令人懷疑:「院方將新醫療大樓更名,未來一般診療區和痲瘋病患療養區明顯區隔為前後棟,不讓外人『被痲瘋病人嚇到』。」「院方規定搬到新大樓只能攜帶一套隨身衣物進住、不可以在房間放置自己的物品。醫院就是要我們吃跟睡而已!」「年紀大一點的住進去,會得老年癡呆症!」「未來只能透過鐵窗看外面,坐代步車的人沒辦法自主行動,生不如死!」「樂生院長期以來沒有一個專門的麻風醫生,醫師來來去去,還要患者教他們怎麼診斷、怎麼手術,如果遇到蒙古大夫直接把你手指鋸掉、腳鋸掉,你就真的殘廢了。」 ■ 衛生署、樂生院院方的行政疏失: 仔細檢視癩病防治政策演變、新大樓變更設計內容,再參照院民的心聲來看,衛生主管機關在樂生院遷建、轉型的決策及執行方式上,有許多亟待檢討、改進之處: 1.公共衛生:癩病防治體系提早廢功,殃及全台三千名患者的生存福祉 台灣戰後以來的癩病防治工作,從1959年設置台灣省癩病防治委員會、1962年頒訂「臺灣省癩病防治規則」,以及「癩病防治工作十年計畫」(1976-1986)、「台灣省加強癩病防治十年計劃之後續計劃」(1986-1995)、「癩病防治五年計畫」(1994-1998)的制訂實施,使癩病盛行率有效受到控制,接近世界衛生組織的標準 。1994年制訂的「癩病防治五年計畫」強調的工作重點為:「建立癩病防治工作體系、加強癩病監測系統、民眾衛生教育、樂生療養院重建、癩病患者醫院復健及生活照顧等全面推展癩病之預防與治療工作」(引自《中華民國公共衛生年報》)皆符合先進國家的做法,即加強照顧患者的餘生。 依據癩病防治相關法令,各地衛生所要負責追蹤及訪視在家治療的患者、皮膚科門診負責提報及轉介治療、樂生院則統籌管理、研究、治療與安養照顧,此一公共衛生架構自樂生院創設以來延續了74年。即將於7月中旬落成啟用的改建大樓:迴龍醫院,卻宣稱樂生院「可以走入歷史了」,「除繼續執行癩病防治外,另將設一般科、老人科及復健科等,並朝向慢性病療養之方向轉型」。 上述轉型看似兼顧癩病患者權益及公共效益,實則讓樂生院院民有「加速死亡」之虞,更殃及全台三千名患者的基本權益。由於衛生所長期疏於管理,以及患者深受污名身份困擾而逃避追蹤,目前全台灣列管的三千多名患者中,有一半左右的人口長期失聯(也因此得不到妥善治療)!而針對癩病病患的復健需求調查,最近的研究報告竟是十年前所為。又,近年國際交流頻繁,每年仍有新增案例出現,據此而言,樂生院該如何轉型,實有待檢討與審慎評估。 2.長期照顧:未針對痲瘋病護理的特殊性,且非以患者需要為中心 或有人善意地指出,院民的憂慮只是老人在面臨搬遷到未知新環境時易發生的心理焦慮,因此「當務之急是經由溝通瞭解其問題,協助院民表達訴求謀求改善,或是循循開導,儘速排除其不必要的恐懼」(參見總統府人權諮詢委員蔡明殿報告蔡明殿委員意見.doc) 。然而我們若真正傾聽、以更大的謙卑去貼近院民的心聲,就了解問題不是院民自我調適能解決。前年捷運公司為了施工之便,已經將一部份院民暫時安置於組合屋,短期間就有院民摔成癱瘓或是生病而過世。何以致此? 許多關於老人自主性及環境心裡學的研究發現:「老人院」由住宅形式走向病房時,由於私人空間領域急遽縮小,代表了在其中生活的自我決定性之喪失,其結果會導致自信及生存意欲之迅速衰頹;個人隱私權被高度剝奪之後,亦會使羞恥心及自我辨識能力減退;傳統大醫院以疾病治癒為目的,其貧乏的醫療環境往往產生許多「臥病在床」的自廢性症候群患者。因此,國外針對高齡化社會發展之住宅-福利設施體系之改革,皆是以高齡者的生活場所為出發點,從住宅-醫療兩個相對性場所,逐漸轉為「附加照顧、滿足自立性」之住宅,另一方面,醫療機構亦逐漸轉為向地域社會開放之設施為目標。而對於癩病患者,當前先進國家皆將工作重點轉為加強照顧患者的「餘生與起居」,並投注更多資源與配套措施,以彌補過去的高壓管制、護理缺失與社會歧視所造成的傷害。 3.弱勢人權:人權侵害的龐大成本將是社會的循環負債 呂副總統身為人權諮詢委員會召集人,於今年1月26日上午訪視樂生療養院時,隨口反問院民:「古蹟很重要…(如果變更設計)國家要賠很多錢,你們願意嗎?你們賠得起嗎?」她事後解釋:「不希望樂生院民的訴求遭到誤解為阻礙國家建設,反而遭受輿論壓力再度受害 。(參見副總統辦公室用電子信件回覆2005/2/28痲瘋老人給呂覆總統的公開信)」也有人問,三百個院民,值得花用那麼大的公家土地及醫療資源嗎?何不協助其返鄉或分散至安養院呢? 須特別指出:樂生院的保存本質上是人道關懷的延續,是人性化醫療服務產業的擴充。樂生院院民展現的生命力量及其所轉化的醫療人文空間,是台灣這個邁入高齡化及高致病風險社會的重要資產。而對院民來說,樂生院的各個角落充滿了生活的記憶,唯有繼續住在這裡,才能享有自我生活的自主性與歸屬感。 當初如果沒有捷運新莊線機廠徵收,樂生院仍得面對院民人數減少而來的轉型考驗,捷運工程強勢規劃的結果,卻完全排除掉對樂生院轉型做更長遠而睿智思考的餘地。更悲哀的是,近年來和樂生院走向有關的相關官員們,忽視了「人權」的不可剝奪性,忘記了世界衛生組織賦予「健康」的定義,以致捷運來了,痲瘋病院就被趁勢掃掉,透露出官僚傲慢與經濟掛帥思維,也顯示社會對痲瘋病患者的理解與對話不足,才會如此當然地重複隔離的邏輯,施行多數對少數的暴力。 ■ 結語 讓院民有尊嚴地老化、安度餘生,是台灣人權及社會進步的指標,基於此,把院民原有生活形態與環境盡可能予以保留、維護與提升,對院民而言就是最大而根本的安置與補償。行政院、衛生署及樂生療養院對於樂生院院民的餘生負有照顧與補償的義務,以院民意願及需求為依歸,提供安置資源。
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